탄자니아에서 알비니안을 만나다
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2017.09.27

국가명 : 탄자니아(Tanzania)

도시 : 탕가(Tanga)

세부지명 :

분야 : 경험나눔

주제 : 아동

세부주제 : 알비노

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안녕하세요! 아프리카인사이트 아이네디터 3기 옹호부 박진선 기자입니다.
요즘 일교차가 심해서 감기 걸리시는 분들이 많던데 아침저녁으로는 추우니까 카디건 하나씩 챙겨 다니시는게 좋겠네요:) 저는 지난여름방학에 아프리카 탄자니아에서 알비니즘(Albinism)가진 친구들에게 교육봉사와 노력봉사를 하고 와서 알비니즘에 대한 관심이 커졌습니다. 그래서 오늘은 '알비니즘'을 주제로 이야기해보겠습니다.




▲봉사 당시 찍은 사진. 흑인인데도 머리부터 발끝까지 모두 흰 피부를 가지고 있어 ‘하얀 흑인’이라고도 불린다. 

©아이네디터 3기 옹호부 박진선 기자



우선 알비니즘이 무엇인지 살펴볼까요?
우리나라에서는 알비니즘을 '백색증' 또는 '선천성 색소결핍증'이라고도 합니다. 알비니즘은 선천적으로 신체에 멜라닌 색소가 전혀 없거나, 정상수치 보다 적게 존재합니다. 멜라닌 색소는 검은색, 흑갈색 등 어두운색을 결정하며, 신체의 모발과 피부 그리고 눈동자의 색과 시력에 영향을 끼칩니다. 이러한 알비니즘은 사람뿐 아니라 동식물에서도 나타납니다. 알비니즘을 가지고 태어나는 사람은 선천적으로 모발이 하얗고, 피부가 희고, 대체로 시력이 매우 약하다는 특징을 가지고 있습니다.




'알비노'는 흰둥이라는 의미를 내포하고 있다. 따라서 사람에게 '알비노'라고 부르는 것을 실례이다. 'NOAH(National Organization for Albinism and Hypopigmentation)' 홈페이지에선 알비니즘이 있는 사람을 일컫는 가장 나은 표현은 'person with albinism'이라고 언급한다. 또한 제28차 유엔 인권이사회에서 알비니즘에 대한 특별 절차를 신설하며 'albino(알비노)'보다는 'person with albinism(알비니즘을 가진 사람)'을 선호한다고 내세우며, 이에 대한 '알비노'라는 단어는 부정적인 의미를 내포하고 있기 때문이라고 설명한다.  공식적인 문구나 글에서는 'person with albinism'이 적절하다. 이와 같은 의미이며 통용되기 쉬운 표현이 없을까 고민하다가  'albinism'과 '~an'의 합성어로, 알비니즘이 있는 사람을 의미하는 'albinian(알비니안)' 이라는 용어를 사용하게 되었다. (1)


알비니안은 제가 봉사로 다녀온 탄자니아에서 1400명당 1명 수준으로 발병률 1위라고 합니다. 사진 속에서는 아이들이 밝게 웃고 있지만 온통 흑인인 아프리카에서 이 아이들은 피부색이 다르다는 이유로 차별받고 학대받는 일이 많다고 합니다. 또 ‘알비니안의 신체 일부를 갖고 있으면 부자가 될 수 있다’, '알비니안들의 신체 일부가 건강에 좋고 행운을 불러온다'라는 미신이 있어 아이들은 무차별적으로 폭행에 시달리고 신체의 일부를 잘라가기까지 한다고 합니다. 자신의 행운을 위해 타인을 불행하게 하면서까지 얻은 행운이 무슨 의미가 있을까요?



▲알비노에 대한 정의와 미신 때문에 고통받는 알비니즘 아이들에 대한 이야기

©유튜브 렛츠유이




 ▲Vicky Ntetema기자 덕분에 전세계 많은 사람들에게 알비노 살인사건을 알릴 수 있었음

©유투브 렛츠유이




영상을 보시면 Vicky Ntetema라는 기자분이 알비니즘 동생을 가진 소녀가 동생을 지켜주고 싶다는 말에 그 약속을 지켜주겠다고 그녀가 추적하고 밝혀낸 기사들로 인해 8명의 알비노 살인범을 잡을 수 있었고 전 세계 많은 사람들이 알비노 살인에 대해 알게 되었다고 합니다. 탄자니아 알비니안 아동들을 위해 이러한 말도 안 되는 미신은 없어져야 하고 이런 일들이 일어난다는 것을 많은 사람이 알아줬으면 좋겠습니다. 알비니안도 누구 못지않게 행복하게 사는 똑같은 사람입니다. 너무 동정의 시선을 갖고 가난하고 어려움이 있는 환자라고만 바라봐 주시지 않았으면 좋겠습니다.


Vicky Ntetema 기자님의 사례를 보고 기자의 역할이 중요하다는 것을 다시 한 번 느낄 수 있었습니다. 앞으로 저도 옹호에 대한 더 유익한 주제를 가지고 글을 쓸 테니 다음 편도 많이 기대해 주세요:-)



"Vicky Ntetema- 네가 그 약속을 지킬 수 있도록 지켜주마 약속할게"



참고

(1) 장순화, 알비니안 알비니즘, 도서출판 책과나무, 2017, 27~28쪽


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